网站地图
何志强(纯公益NGO创建人)

何志强,广东南海人,是一名一生都没有下地行走过的“易碎人”。出生15天后,他的骨骼依然像新生儿一样柔软,眼睛呈现蓝色,最终确诊为“脆骨病症”。这一疾病的主要表现便是极易骨折。

27岁以前,何志强的手臂和大腿一天都没有离开过夹板和绷带,尽管如此,骨折还是以大约每9天一次的频率发生。“打喷嚏时大力一点就会骨折,那么我就尽量控制,憋住那股气,结果憋着气造成身体抖动,这样又导致骨折。”痛起来怎么办呢?答案唯有一个字:忍。“因为它是经常的,不是偶尔,所以要养成一种对疼痛麻木的习惯,让自己不要去感受和记得那种痛苦。”何志强说,“我们的骨头很脆弱,但意志必须坚强。”

何志强的身材大致仅相当于一个3岁的孩子。他跟记者握手,故意用力地握,但那手还是柔软得令记者不忍触碰。他说:“现在已经算是很有力气了,以前只要一按,骨头就会凹下去,像海绵一样。”

何志强则早已开始了“自救”和“自强”的过程。2003年开始,他得到深圳义工的帮助,2007年,他自己也加入义工行列。2008年,他带领7名义工赴汶川支援灾区一线。他是多个义工组织和网站的主力成员。他认为,如果有机构愿意在广东地区开展针对罕见病患者的服务工作,环境是非常有利的。“拿我自己来说,我看病基本可以报销,每个月有2000元生活补贴,有重大困难可以申请额外救助。”何志强说。

脆骨病患者何志强身残志坚、以豁达开朗、乐观的理念面对困难与人生,在“遭遇”爱情与“礼遇”亲情、友情的人生阶段;遇到陈观玉等很多爱心人士的帮助后得到了不同的升华与收获,成为千万义工心中的精神领袖;呼吁奔走的建立了一所慈善公益服务中心。

何志强私刻公章并出具加盖假公章的收据给深大义工联,鲜花义卖的部分善款究竟去哪里了?10月12日上午10时,市红十字会在三楼会议室进行三方会谈,何志强、朱深龙、洪凯生均到场,市红十字会宣传部长和深大向老师等人均参加。

朱深龙在现场表态,他在活动过程中所垫付的16000元,其中5000元支付深大前期印刷宣传费用,3000元垫付小灿灿的治疗费用,3000元支付鲜花订金,这些他都愿意全部捐出去。但“小蚂蚁”将另外5000元作为公益网站的费用,他本人不能接受。他要求“小蚂蚁”将这5000元打到市红十字会的账户,再由红十字会账户打进医院账户供小灿灿治疗。


相关文章推荐: